En el día del Síndrome de Down, cinco preguntas para la inclusión

Fuente: El Heraldo



Con el objetivo de crear conciencia en la comunidad, hoy se conmemora el día mundial del Síndrome de Down. Les presentamos retos y dudas que hay en las familias.


El acceso adecuado a la atención en salud, los programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva son varios factores que Naciones Unidas demanda en todas las regiones del mundo para lograr la inclusión social de las personas con Síndrome de Down, cuyo día mundial se conmemora este jueves.


El Síndrome de Down se define como un suceso genético causado por la existencia de material extra en el cromosoma 21, el cual deriva en un conjunto de síntomas y signos que afectan el desarrollo de la persona.


Aún se desconoce con exactitud por qué ocurre, aunque algunas hipótesis lo atribuyen a un proceso de división defectuoso de los materiales genéticos, lo que genera el cromosoma extra en el par 21, que genera la trisomía 21.


En Barranquilla, especialistas consultados coinciden en que la familia tiene un papel fundamental en el desenvolvimiento de los pacientes.


Luz Aminta Barba, directora de Avanza IPS y tutora de prácticas del programa de Fisioterapia de la Universidad Simón Bolívar, responde cuáles son las principales inquietudes que al respecto se hacen padres y madres.


“La clave está en educar a la familia, los colegios y la comunidad sobre la importancia de tratarlos como personas capaces con posibilidades de desarrollo y aprendizaje para su inclusión y participación en la sociedad”, aseguró la especialista en Neurodesarrollo y docencia universitaria.


1. ¿Mi hijo o hija puede ser independiente?


Sí. El síndrome es solo una condición que tiene el individuo, no quiere decir que sea menos que otros. Si hay la posibilidad de estimular el desarrollo de habilidades y competencias desde que nacen, seguramente lograrán ser independientes; sin embargo, si el individuo solo presenta la trisomía 21 (cuyas características físicas son hipotonía, ojos rasgados, cavidad oral pequeña, retraso en el lenguaje o cognitivo, entre otras), hay mayor probabilidad de alcanzar independencia, frente a otros niños que nacen además con malformaciones cardíacas, digestivas asociadas, predisposición a enfermedades respiratorias, dermatológicas o alergias.

Como dato importante, es fundamental la participación de la familia, que debe ser parte del equipo terapéutico - educativo, dándoles valor y tratándolos como cualquier otra persona.


2. ¿Qué pasa si hay sobreprotección?


La sobreprotección no es conveniente para  ningún niño en general. Es una manera de opacarle, de hacerle ver que no es capaz y bajar su autoestima, es como decirle “no puedes, yo lo hago por ti”. Algunos padres o abuelos tienden a sobreprotegerlos y piensan que ellos requieren siempre de su ayuda, disminuyendo su oportunidad de desarrollar seguridad emocional. 


3. ¿Pueden tener hijos?


La evidencia científica muestra que los pacientes tienen posibilidades de concebir con una alta probabilidad de riesgo genético. La prioridad es enfocarse en que el individuo aprenda a valerse por sí mismo, autorregular su comportamiento, ser independientes en sus actividades básicas cotidianas e interactuar con otros u otras. Dentro del manejo, llega un momento durante la adolescencia en que se trata al paciente más desde lo emocional y psicológico junto a su familia, apoyándolos en la toma de decisiones para su vida. 


4. ¿Cuánto tiempo viven?


Factores relacionados con estilo de vida saludable,  ambiente apropiado, la educación, la vida activa,  alimentación correcta, el ejercicio, influyen para vivir más años. Esta expectativa de vida ha aumentado en las últimas décadas, incluso llegando a adultos mayores. Hay que tener presente además que pueden estar propensos a enfermedades respiratorias, degenerativas y obesidad, entre otras.


5. Y el abandono... ¿qué produce?


El rechazo afecta en lo emocional como a cualquier persona. Pueden presentar comportamientos inadecuados como agresividad, depresión, pataletas, desobediencia, también se les dificulta seguimiento de reglas y límites. Cuando analizamos las familias de estos casos encontramos que muchos viven en entornos disfuncionales. La sobreprotección es tan dañina como el abandono o rechazo,  los dos extremos son nocivos y se convierten en barreras para la adecuada inclusión y participación social.  


Oportunidad para sus capacidades


Fundown del Caribe es una fundación que desde 2007 trabaja desde Barranquilla por lograr reconocimiento y participación equitativa de personas con Síndrome de Down. Su presidenta, Claudia Ritzel Feske, destaca que, en el caso de la familia, es primordial que estén convencidas de las capacidades de los niños o las niñas, que sean ellos y no sus padres quienes establezcan límites, siempre aterrizados a la realidad.  “Es desde la propia familia donde se le debe brindar oportunidades de inclusión, tratando a ese hijo con los mismos deberes y derechos que al resto de hijos; la manera como la familia vea a su hijo con Síndrome de Down se reflejará en el resto de su comunidad cercana”, dijo Ritzel.


El objetivo de este día es “crear conciencia en la comunidad” y brindar los apoyos para “ser incluidos en todos los escenarios de la sociedad”.


Hoy se llevará a cabo una charla con la doctora Andrea Parra respecto al tema de Interdicción, en Comfamiliar de la calle 48 a las 6 de la tarde.

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